Depuis le 8 juillet, Doctolib prévient ses utilisateurs par mail que leurs données de santé vont nourrir un grand projet de recherche en intelligence artificielle. Le hic, c'est que tout le monde est embarqué par défaut, et qu'il faut aller cocher soi-même la case du refus pour en sortir. La démarche est parfaitement légale, mais elle passe assez mal.
Un labo d'IA clinique qui démarre en août
Concrètement, Doctolib lance un projet baptisé Améliorer les parcours de soins grâce à l'intelligence artificielle, une sorte de laboratoire dédié qui doit démarrer en août 2026 pour une durée de trois ans. L'objectif est de développer et de tester des modèles d'IA appliqués à la santé, en partenariat avec des institutions de référence comme l'Inria, l'Inserm et l'Université Paris Cité. Pour faire tourner tout ça, la plateforme s'appuie sur vos données de santé et démographiques, mais aussi sur celles des proches rattachés à votre compte. Ces informations sont pseudonymisées, autrement dit votre nom est remplacé par un code, sauf qu'un rapprochement reste techniquement possible, on est donc loin d'un anonymat total.
Opposition plutôt que consentement
Le vrai problème est là, dans le fait que Doctolib ne vous demande pas votre accord, il vous inscrit d'office et vous laisse le soin de vous manifester si vous n'êtes pas d'accord. Cette logique d'opposition, qu'on appelle l'opt-out, s'appuie sur la méthodologie de référence MR-004 de la CNIL, qui autorise ce fonctionnement pour la recherche en santé quand elle sert un intérêt public. Rien d'illégal donc, mais le principe même de partir du silence des gens comme d'un consentement pose question sur un sujet aussi sensible que le dossier médical. Le Canard enchaîné a même accusé la plateforme de livrer ces données à des géants américains de l'IA, ce que Doctolib a fermement démenti.
Comment dire non en deux clics
Bonne nouvelle, se retirer ne prend qu'une minute. Il suffit de cliquer sur le lien contenu dans le mail de Doctolib, de faire défiler jusqu'à l'encadré intitulé Vos données, votre décision, puis d'appuyer sur le bouton M'opposer à l'utilisation de mes données et de remplir le petit formulaire. La manoeuvre est aussi accessible depuis les paramètres de confidentialité de votre compte, elle bloque toute utilisation future de vos données comme de celles de vos proches, et surtout elle n'a aucune conséquence sur vos rendez-vous ou votre suivi médical.
On en dit quoi ?
Se servir de données pseudonymisées pour améliorer les soins avec l'Inria et l'Inserm, sur le fond, ça se défend très bien, et l'opt-out reste tout ce qu'il y a de légal. Ce qui laisse un goût amer, c'est d'enrôler des millions de gens sans leur demander leur avis et de planquer le bouton du refus tout en bas d'un mail.
